Jag är trött, riktigt SMA-trött, som jag kallar det. Det betyder att jag är fruktansvärt trött i kroppen, vissa stunder känns det som jag inte ens orkar sitta upp, och vissa stunder är det som vanligt. Men det brukar alltid vara en period på hösten och en på våren ungefär, då allt, jag menar allt är jobbigt. Egentligen bara för att jag inte orkar fysiskt. Just nu känns det riktigt segt, egentligen orkar jag nog inte skriva på tangentbordet, men samtidigt måste jag göra något, jag vill inte bara sitta och glo egentligen. Jag vet inte hur jag ska orka spela in film idag, men samtidigt är det så sjukt kul så jag vill. Äkta SMA-trötthet. Den fysiska tröttheten bidrar ju till den psykiska tröttheten, tröttheten som gör att man inte orkar det man egentligen vill. Jag har varit i skolan i ca 45 minuter nu, och jag är typ slut, fast ändå inte. Det är en känsla som inte går att beskriva för någon som inte har upplevt äkta SMA. Just nu tycker jag synd om mig själv pga det, ja, faktiskt så tycker jag lite synd om mig själv, det är när det är såhär man lider, det är då man får tycka synd om mig.
Även känslan av att bli svagare, att inte orka allt som jag orkade igår är jobbig. Visserligen brukar det bara vara för en stund, högst en vecka, sen blir det ungefär som vanligt igen, men svagare det blir man ibland. Och även det är en känsla som inte går att beskriva för någon som inte upplevt det. Känslan att ena dagen orka massor, dagen efter orkar man knappt lyfta upp armarna, ta på sig vantar, eller skriva på tangentbordet! Det är just vad jag känner är på gång med mig just nu, i skrivande stund, jag har upplevt det förut, och jag vet vad som väntar, svaghet, totalt utmattad för egentligen ingenting.


november 6th, 2009 at 10:02
Jag sväär redbull hjälper vid dessa tillfällen!
november 6th, 2009 at 16:27
Jag är väl SLE-trött då. Vi kan vara trötta tillsammans i helgen.
november 6th, 2009 at 16:28
Redbull är absolut bra. Och VILA, även om det är förbannat trist… Jag vet exakt vad du snackar om!
november 7th, 2009 at 8:30
Det är så det är alltså.. Oscar har perioder då han bara ligger i sängen efter skolan och kollar på film, somnar jätte tidigt och är… skulle inte vilja säga deppad - men som du säger trött…
Jag förstår att han inte kan säta ord på det hela då han “bara” är 11 år än. Men nu fattar jag vad det är han drabbats av…..
Malin..
november 8th, 2009 at 23:24
jag vet hur det är att vara sma-trött, men har aldrig haft sma!
jag vet också hur det känns när man försämras och jag tycker med synd om dig just nu faktiskt.